Lite tankar och kanske lite tips..
Ha ont jämt, vara helt tömd på energi och bli totalt utmattad av minsta lilla är inte så kul. Vissa dagar klarar man inte nånting och vissa dagar kan man göra mycket mer. Hur vet man vad man klarar idag? Lär man sig det? Det tror jag inte man kan fullt ut. Jag klarar definitivt mindre än innan jag blev sjuk. Vissa dagar är jag helt slut och allt är en kamp. Men sen kommer dagar när det går lättare. Det svåra med den här sjukdomen är att det varierar så från dag till dag, timme till timme.
Ibland kan jag bli så frustrerad när jag inte klarar av att göra nåt som ska vara så himla enkelt. Igår ville jag gå ner till affären på hörnet på kvällen och köpa nåt gott men det kändes bara som en jättepärs så det blev inget. Det kändes som att jag var för nära min gräns för vad jag klarade för dagen. Vissa dagar är det längre dit och vissa kortare.
Imorse vaknade jag som alltid tom på energi och det är viljan som tar mig upp. Den ständiga tröttheten alltså.. Man blir tokig på mindre. Väl på bussen vill jag vända och åka hem igen och vila men det går ju inte. Bara att kämpa på! :)
Vilken tur att man vill så mycket ;)
Jag orkar inte tänka ut en lista på tips till anhöriga men tänker skriva lite en liten text istället. Jag kan säkert skriva en riktig lista senare :)
Det är jättesvårt för omgivningen att förstå hur man egentligen mår. När man har bra dagar vill man helst inte prata om det som är jobbigt utan ta vara på dagen och njuta :) Dom dåliga dagarna önskar man att omgivningen förstod utan att man behöver berätta men det måste man ju göra nån gång hehe..
Det omgivningen kan göra är att läsa på om sjukdomen, vilka symtom man har men främst ta reda på vilka symtom den sjuka man känner har och hur den känner då. Ta gärna intiativ till att börja prata om sjukdomen och ställ frågor!
Vad behöver personen hjälp med? Vad Kan du göra för att underlätta på något sätt? Och just det, vill personen ha hjälp över huvudtaget?
Stöd är väldigt viktigt och därför måste du förstå hur personen har det och på vilket sätt den behöver stöd. Vissa behöver bli mer pushade att göra saker medan vissa kanske behöver få stöd i att göra mindre. Ibland behöver man bara känslomässigt stöd, någon som lyssnar och finns där. För att kunna stötta måste du ha förståelse, annars är det bara tomma ord. Tänk på vad du säger. Undvik saker som "du måste vara mer positiv", "det är iallafall inte dödligt", "finns andra som har det värre" osv.
Att det finns andra som har det värre vet man ju, men det här är min verklighet och jag mår faktiskt såhär oavsett om någon annan mår sämre. Att ha ont hela tiden är påfrestande för psyket så det är inte konstigt om man inte är lika upprymd och sprallig som man kanske varit tidigare. Dom flesta jag känner som har fibro är inte alls negativa personer! De skulle antagligen hoppat högt upp och ner hela tiden av glädje om de kunde.
Många sjuka är ensamma mycket för att de inte klarar av att arbeta och inte orkar ta sig ut. Ibland tvingas man tacka nej till saker man vill men inte klarar av. Det gör en ledsen så det är viktigt att omgivningen förstår att man inte tackar nej av ovilja eller lathet. Man blir ganska isolerad och ensam. Försök göra saker som är lätt för personen att klara av, kom gärna och hälsa på istället för att bestämma möte någonstans.
Kan du hjälpa till med praktiska saker? Det kan vara väldigt jobbigt att bära även lättare saker så hjälp till med att handla mat till exempel. Kanske kan du följa med på möten med läkare som stöd eller minne? (många har svårt att komma ihåg).
Gör inte saker som personen kan klara av själv. Det är viktigt för ens självkänsla att göra så mycket man kan.
Att veta vad man ska och inte ska göra som anhörig finns det ingen mall på utan diskutera det tillsammans och tänk efter själv. Det som för dig kanske är superenkelt kan för en annan vara jättesvårt.
Man behöver inte veta allt om sjukdomen och exakt hur den sjuka mår men ha koll.
Den som är sjuk vill inte gärna be om hjälp hela tiden och om du vet med dig att den brukar ha svårt att gå i trappor- ta hissen.
Idag är jag virrig och tankarna flyger iväg så säg till om det blev rörigt ;) och skriv gärna andra tips ni har
Kram :)
//Malin
Ibland kan jag bli så frustrerad när jag inte klarar av att göra nåt som ska vara så himla enkelt. Igår ville jag gå ner till affären på hörnet på kvällen och köpa nåt gott men det kändes bara som en jättepärs så det blev inget. Det kändes som att jag var för nära min gräns för vad jag klarade för dagen. Vissa dagar är det längre dit och vissa kortare.
Imorse vaknade jag som alltid tom på energi och det är viljan som tar mig upp. Den ständiga tröttheten alltså.. Man blir tokig på mindre. Väl på bussen vill jag vända och åka hem igen och vila men det går ju inte. Bara att kämpa på! :)
Vilken tur att man vill så mycket ;)
Jag orkar inte tänka ut en lista på tips till anhöriga men tänker skriva lite en liten text istället. Jag kan säkert skriva en riktig lista senare :)
Det är jättesvårt för omgivningen att förstå hur man egentligen mår. När man har bra dagar vill man helst inte prata om det som är jobbigt utan ta vara på dagen och njuta :) Dom dåliga dagarna önskar man att omgivningen förstod utan att man behöver berätta men det måste man ju göra nån gång hehe..
Det omgivningen kan göra är att läsa på om sjukdomen, vilka symtom man har men främst ta reda på vilka symtom den sjuka man känner har och hur den känner då. Ta gärna intiativ till att börja prata om sjukdomen och ställ frågor!
Vad behöver personen hjälp med? Vad Kan du göra för att underlätta på något sätt? Och just det, vill personen ha hjälp över huvudtaget?
Stöd är väldigt viktigt och därför måste du förstå hur personen har det och på vilket sätt den behöver stöd. Vissa behöver bli mer pushade att göra saker medan vissa kanske behöver få stöd i att göra mindre. Ibland behöver man bara känslomässigt stöd, någon som lyssnar och finns där. För att kunna stötta måste du ha förståelse, annars är det bara tomma ord. Tänk på vad du säger. Undvik saker som "du måste vara mer positiv", "det är iallafall inte dödligt", "finns andra som har det värre" osv.
Att det finns andra som har det värre vet man ju, men det här är min verklighet och jag mår faktiskt såhär oavsett om någon annan mår sämre. Att ha ont hela tiden är påfrestande för psyket så det är inte konstigt om man inte är lika upprymd och sprallig som man kanske varit tidigare. Dom flesta jag känner som har fibro är inte alls negativa personer! De skulle antagligen hoppat högt upp och ner hela tiden av glädje om de kunde.
Många sjuka är ensamma mycket för att de inte klarar av att arbeta och inte orkar ta sig ut. Ibland tvingas man tacka nej till saker man vill men inte klarar av. Det gör en ledsen så det är viktigt att omgivningen förstår att man inte tackar nej av ovilja eller lathet. Man blir ganska isolerad och ensam. Försök göra saker som är lätt för personen att klara av, kom gärna och hälsa på istället för att bestämma möte någonstans.
Kan du hjälpa till med praktiska saker? Det kan vara väldigt jobbigt att bära även lättare saker så hjälp till med att handla mat till exempel. Kanske kan du följa med på möten med läkare som stöd eller minne? (många har svårt att komma ihåg).
Gör inte saker som personen kan klara av själv. Det är viktigt för ens självkänsla att göra så mycket man kan.
Att veta vad man ska och inte ska göra som anhörig finns det ingen mall på utan diskutera det tillsammans och tänk efter själv. Det som för dig kanske är superenkelt kan för en annan vara jättesvårt.
Man behöver inte veta allt om sjukdomen och exakt hur den sjuka mår men ha koll.
Den som är sjuk vill inte gärna be om hjälp hela tiden och om du vet med dig att den brukar ha svårt att gå i trappor- ta hissen.
Idag är jag virrig och tankarna flyger iväg så säg till om det blev rörigt ;) och skriv gärna andra tips ni har
Kram :)
//Malin
