Publicerad 2012-11-23 16:39:08 i Personligt,
Jag kommer så väl ihåg när jag fick fibromyalgi-diagnosen. Det var soligt och fint ute och där gick jag på väg ut till bilen och storgrät och var helt förtvivlad. Då visste jag inte att jag inte alltid skulle känna så, utan det skulle bli bättre. Jag skulle inte vara förtvivlad för alltid. Sorgen försvinner med tiden mer och mer när jag upptäcker att det inte är en "dödsdom".
Varför jag skriver om det här är för att en läsare precis fått diagnosen, så det här är till dig.
Jag ska försöka ge er min syn på vad jag behövde just då.
Jag hade behov av att få prata av mig, släppa ut min oro och mina tankar och reflektera mycket men det viktigaste var att hitta glädjeämnen så jag hade ork att bearbeta allt. Man måste fylla på med energi för att kunna sörja och komma vidare.
Enkelt förklarat(Malins metod):
-Ta hand om dig själv
-Unna dig saker som ger dig energi
-Tillåt dig att sörja
- Prata med någon du kan lita på om dina känslor
-Försök låta det vara som det är i just den stunden, inget löser sig på en dag
-Och en viktig sak, är du osäker på diagnosen se till att få ett andrahandsutlåtande. Många diagnoser är lika så det kan vara bra att känna sig helt säker.
- Om du vill så läs på om sjukdomen(kan också minska oron)
Kom ihåg att DU är värdefull och lika mycket värd att få känna lycka och glädje som alla andra!
Kisses & Love
Malin
Publicerad 2012-11-22 15:39:38 i Personligt,
I förrgår kväll slog jag i foten på ovansidan i en kökslåda. Det gjorde så sjukt ont men det gick över en del så jag lyckades somna när det var bedtime som tur var.
På natten vaknade jag av en sån fruktansvärd smärta i foten att jag bara låg och kved. Fy vad jobbigt det var. Jag stod till slut inte ut, jag ville egentligen åka till akuten men det kändes ju löjligt när det var en sån liten grej, jag hade ju bara råkat slå i foten. Till slut efter smärtstillande tabletter och krämer somnade jag.
Igår var jag ute på promenad med Mimmi och det var en riktigt dålig idé. Trots att jag gick med kryckor lyckades hela foten svullna upp och smärtan var outhärdlig resten av dagen. Vad typiskt va, att göra illa sig så lätt men få så ont. Idag är det hursomhelst bättre! Ont gör det men jag står ut :-)
Vill ni att jag ska underhålla bloggen och berätta hur jag har det? Vet inte om någon är intresserad. Kul att ni är en del som tittar in här trots att jag sällan uppdaterar!
Kramar Malin
Publicerad 2012-11-22 15:29:27 i Personligt,
Hej. Jag har haft det så rörigt sista tiden. Mycket som hänt och så så jag har inte riktigt orkat blogga. Det funkar i perioder men ibland känner jag att jag inte räcker till för bloggen också.
Jag kan uppdatera er lite nu iallafall!
Jag har mått dåligt av nedtrappningen, tror det löste ut ett skov.
Nu går det hyfsat men jag sover mycket! Jag har mycket sämre uthållighet än innan och måste jobba för att hålla värken i chack. Det gäller att vila mycket, men samtidigt röra på sig så jag håller upp mitt eländigt låga blodtryck. Mycket värme behövs för att lindra så eltäcket är igång dygnet runt. Mimmi är hos mig till och från och det är så mysigt men hon är en mardröm just nu! Hon vill bara till godisskåpet hela tiden och mår inte riktigt bra av att flänga så mycket mellan mig och mamma som hon gör. Jag måste gå till läkarn snart och diskutera om jag kan vara utan smärtlindring eller inte men jag vill helst inte ta något.
Jag fortsätter i ett nytt inlägg så det inte blir alldeles för långt!
Kram
Malin
Publicerad 2012-11-05 14:24:12 i Personligt,
Tack för alla era fina kommentarer. Det värmer verkligen. Tyvärr har jag inte haft ork att svara på alla senaste tiden. Jag har inte heller märkt att blogg.se ändrat så jag inte får mail och att kommentarerna inte godkänns automatiskt utan hamnar under icke godkända kommentarer. För mycket nytt för en virrpanna som jag ;) Så då vet ni!
Puss
Publicerad 2012-11-05 12:38:28 i Personligt,
Nu har jag varit hemma ett par dagar. Det blir bättre och bättre men jag måste sova länge på natten och flera gånger på dagen för att plana ut värken och tröttheten. Det har varit otroligt jobbigt men nu är jag helt fri från tradolan/tramadol(opiater). Dessa fick jag hjälp med att sätta ut på sjukhus. De tror att mina symtom
Inklusive smärtan ska minska med 30-40% men jag är inte så säker. Det känns som att jag mår som jag gjorde innan jag fick medicinen och jag är orolig att jag inte ska kunna leva utan någon form av smärtlindring. De mediciner jag äter nu är lindring av nedtrappning samt paraflex, lergigan och Alvedon. Det får jag göra tills på onsdag. Hur jag mår utan dem har jag ingen aning om. Läkemedelsabstinensen sitter antagligen i 4 veckor till. Efter det kan jag ha besvär i upp till ett halvår. Så först om någon månad vet jag hur min hälsa är utan påverkan av opiaterna. Just nu är jag väldigt orolig att jag inte ska ha ett hyfsat liv utan medicin, för jag vill verkligen inte ta medicin!
Puss på er
Publicerad 2012-10-22 20:46:22 i Personligt,
Utsättningssymtomen har kickat in på eftermiddagen. Jag får jag medicin för så det är lite bättre men jättejobbigt med alla konstigheter.
Smärtan är helvetet själv just nu, kan inte resa mig upp. Känns som om någon sågar av benen centimeter för centimeter. Lite i taget men allt på samma gång. Hoppas verkligen det är utsättningen så det går över. Blir muskelavslappnande och Alvedon för att sova sen.
Dom är iallafall snälla här, och väldigt duktiga. Fick mat till sängen nu. Spännande att se hur mycket man får i sig den här gången. :)
Hoppas ni mår bra!
Kram Malin
Publicerad 2012-10-22 09:15:53 i Personligt,
Här blev det inte mycket skrivet ;)
Jag har mått piss bokstavligen hela veckan. Har haft ordentliga abstinenssymtom som ILLAMÅENDE, svettningar och frossa, smärta, mardrömmar m.m. Riktigt helvete har det varit och nu är det dags att ta bort ALL tradolan! Fått 25 mg idag, sen är det finito. Jag har trappat ner 200 mg på en vecka. Helt sjukt och jag mår därefter. Försöker skriva när jag kan, senare idag kommer jag bli riktigt dålig, när sista medicinen går ur kroppen.
Kram
Malln
Publicerad 2012-10-14 21:09:57 i Personligt,
Som ni vet trappar jag ner på smärtlindring. Eller jag har stått stilla i fyra veckor nu. Jag har mått så dåligt! Nu börjar det stabilisera sig men imorgon får jag ett nytt hem för ett par veckor. Jag ska ligga på sjukhus med övervakning under nedtrappning av medicinen. Mitt låga blodtryck och mina kramper är ett orosmoment så de vill hålla koll på mig och göra så att jag mår så bra som möjligt under tiden.
Slänger upp ett inlägg när jag kommit dit.
Hoppas ni mår bra allihop!
Kram Malin
Publicerad 2012-07-14 01:47:00 i Personligt,
Jag vet att jag är sämst på att blogga men allt är så jävla jobbigt.
Skippa att läsa resten om ni inte vill höra negativt blaj.
Min pojkvän beter sig helt sjukt konstigt och det tar all min energi. Jag hatar det för att det går ut över bloggen och mitt liv. Min fibromyalgi blir så sjukt mycket sämre så jag vet snart inte vad jag ska ta mig till. Jag älskar ju honom och han mig men jag orkar inte bråka hela tiden. Det tar knäcken på mig. Idag började bouleturneringen här på landet och jag vet inte om jag orkar stanna kvar. Han åkte hem idag och kan inte sluta bråka. Bouleturneringen är tradition men jag har inte ens nån att spela med och är inte trevlig att va med. Aja. Ja just det, jag är arg nu.
Bäst att sova och bättra på humöret.
<3 Ni är bäst
Publicerad 2012-07-03 18:20:35 i Personligt,
Allt gick som det ska. Nästan. Läkaren sa innan operationen att jag inte skulle känna någon smärta alls, men när narkosen släppte fick jag fruktansvärt ont i hela kroppen! De hade nog inte tänkt på att jag har fibromyalgi och förmodligen endometrios som påverkas av ingreppet. Jag hade så ont så de fick kalla på läkaren som var på lunch och ge mig nåt stolpiller, Voltaren, Tradolan retard och två Alvedon 665.
När jag blivit lite bättre kom Sosso och hämtade mig. Vi satte oss och åt bredvid Läkarhuset och sedan i solen. Smärtan blev bättre med tiden, nu börjar det bli värre igen och jag är så sjukt trött att jag nog skulle kunna somna stående. Nu är det över iallafall och jag mår ändå hyfsat bra :) Brorsan har ringt flera gånger och harr även lagat mat och köpt räkor till mig, så himla gullig! Mamma och pappa har jag pratat med och de var så nervösa och kände sig hjälplösa eftersom de är på landet. Men jag mår hyfsat bra och har lovat att säga till om jag vill att de kommer hem och tar hand om mig. Jag tror att jag kommer bli bra rätt fort- hoppas! Christoffer ska pyssla om mig ikväll och just nu är han och handlar dipp och chips som är min högsta önskan efter operation! Haha :) Konstig brud, eller hur?
Hoppas ni alla mår bra. Glöm inte att besöka min blogg på vårdguiden, den hittar ni längst ner till höger på deras startsida.
Massa kramar /Malin
Publicerad 2012-07-03 10:42:00 i Allmänt, Personligt,
Nu är jag på väg till läkarhuset för operation. Jag börjar bli lite nervös, för medicinerna jag tar och narkos men det ska inte vara någon fara. Men en operation är ändå en operation. Jag hoppas verkligen att jag inte blir jättedålig efteråt. Nu är jag hungrig och törstig som en gnu. Hela halsen har torkat ihop, haha. Efter operationen kommer min fina vän Sosso och hämtar mig. Om jag orkar ska vi sitta i solen. Nu är jag snart framme, uppdaterar när jag orkar. Kram! <3
Publicerad 2012-07-02 10:36:00 i Personligt,
Asså jag orkar inte... Återigen har mina sjukdomar och min oförmåga att kommunicera (under stress och när jag är dålig) till det för mig. Jag får för mig att jag har minnesbilder som i verkligheten inte stämmer, allt jag säger blir fel. Jag kan ju inte förklara varför jag har falska minnesbilder och inte har koll på saker. Stora saker är en sak, men vart jag lägger saker lyckas jag sällan spara i mitt minne. Det här med minnet och hur jag kan minnas fel förstår jag inte. Jag kan vara helt övertygad om något som är borde vara uppenbart att det inte stämmer. Till exempel att en butik här har haft en konkursskylt uppe och sålt ut allt, men jag är så säker på att jag pratat med ägaren och de sa de skulle ge plats åt nya saker. Nästa gång jag är där säger dom att dom har ju varit jättetydliga med att det var konkurs, skylten hade suttit en månad. Jag förstår inte! Upplever ni samma sak???
Det är iallafall lite av det här min helg har handlat om, bråk om att jag inte kommer ihåg eller minns fel, och det har resulterat i frustration och sorg över att det är nåt fel på mig, hög feber, massa smärta och huvudvärk. Allt sätter sig i kroppen. Jag önskar jag kunde få svar på det här. Jag vet att jag redan fått svar på det, att glömska, förvirring, ihopblandning av hjärnans egna intelligens, svårighet att hålla en konversation, hitta ord m.m. är en del av mina symtom, och att andra upplever samma sak. Enligt min läkare är min hjärna så överstressad att den blandar ihop saker som jag inte kunnat placera rätt i minnet. Den hittar även på egna minnesbilder som är helt banala. Det kan handla om lång tid emellan minnesbilder jag blandar ihop, Men jag kan ju inte förklara det här för jag förstår inte själv. Och ingen tror på mig. Jag förstår hur hjärnan kan göra så men jag förstår inte hur jag ska få någon annan att förstå för det låter ju helt befängt. Önskar någon kunde göra det åt mig.
Det värsta är att jag tvingas svara på saker när jag inte kan, när jag är överbelastad och dom kognitiva svårigheterna är som värst. Jag vill bara säga att jag inte kan förklara, men det räcker inte för andra som svar.
Hoppas ni andra haft en underbar helg, själv försöker jag må bättre men det går inte eftersom jag inte kan lämnas ifred från frågorna.
Tack för att ni finns, och Zarah, du är bäst! <3
Publicerad 2012-06-30 18:30:15 i Personligt,
Hej. Jag är tömd på kraft och energi. Min kropp vill inte göra det jag vill, har jättesvårt att röra mig och gå. Allt fokus måste läggas på det. Jag är också så trött att jag knappt kan hålla ögonen öppna eller ens röra mig lite. Det är inte så roligt att blogga när man mår så här, hoppas ni förstår. Känns som att det har varit alldeles för mycket sjukdomar och dåliga (fibromyalgi)dagar senaste tiden. Jag behöver återhämtning nu! Kan nån snälla skicka lite bra delar från era kroppar och lite energi är jag tacksam :)
<3 tack för att ni läser min blogg ni får mig att må bra allihop <3
Publicerad 2012-06-19 13:44:00 i Personligt,
Allt jag varit med om har format mig till den jag är idag. Utan mina erfarenheter, på gott och ont, hade jag inte varit och betett mig som jag gör. Jag har mycket kvar att lära, och kommer aldrig bli klar med arbetet. Om man slutar lära stannar man upp och fastnar. Men jag är en bit på vägen och kommer närmare och närmare för varje dag. Allt och alla jag har i mitt liv nuförtiden finns där just för att jag valt det/dem. För att de betyder något och får mig att må bra. Tyvärr ska mina hjärnspöken från en förgången tid följa mig ett tag till, för att sedan förhoppningsvis ebba ut. När jag tänker tillbaka finns det mycket jag ångrar, och mycket jag aldrig skulle göra igen. Men det är en väldans tur att jag gjort mina misstag, för utan dem skulle jag inte vara som jag är.
Publicerad 2012-06-13 14:36:00 i Personligt,
Emellanåt inser jag hur skört livet är. Hur lite som krävs för att hela ens värld ska rasa. Människor runt omkring en försvinner till ett annat liv, en annan värld. Jag kan inte förstå hur någon man brukar stöta på då och då helt plötsligt inte finns mer. Personen jag pratade med bara några timmar innan hon försvann bort. Som var så glad och verkade så lycklig. Hur jag inte kommer få se personens leende, uttryck och tankar något mer.
Jag får en påminnelse på hur mycket livet och de nära och kära verkligen betyder för mig. Hur jag önskar att alla jag älskar finns kvar och delar framtiden och resten av sina liv med mig. Jag kommer aldrig förstå hur livet bara kan ta slut och hur man aldrig kan få återse personen. Livet förändras hela tiden och det mesta kan man inte styra över. Men just döden kommer jag aldrig förstå mig på. Det är ett nödvändigt ont. Man får hoppas att de får det bra i nästa liv, för jag tror nog inte att det bara tar slut.
Just nu tänker jag mycket på de människor jag har i mitt liv, och de människor som gått bort i min omgivning på senare tid.
<3
Publicerad 2012-06-12 10:12:00 i Hälsa, Personligt,
Hoppas ni har sovit gott :D
Jag kom precis på mig själv med att vara helt säker på att jag ska åka bussen som går förbi St Eriksplan(mot Karolinska sjh) men så började jag tänka 'ligger inte SöS åt andra hållet?' Vilken himla tur att jag kom på det, annars hade jag åkt till helt fel sjukhus! :D Är ni lika virriga som jag? Det farliga är att jag åker per automatik. Jag vet inte hur många gånger jag åkt fel för att jag inte tänker! En gång skulle jag åka från Eriksdalsbadet hem och hoppade bara på bussen som kom och hamnade i... ja, det har jag ingen aning om ;) Det blev slutstation och hittade ingen buss som gick tillbaka, ingen gatuadress.. Ringde brorsan och grinade så han åkte ut och letade. Haha han är bra underbar min bror! :D Så kan det gå! Får ständigt höra från frågande vänner vart vi är på väg nånstans, ' vi ska väl ditåt inte däråt?' haha
:D
<3
Publicerad 2012-06-09 17:28:00 i Allmänt, Personligt,
Ni glömmer väl inte att spana in världens bästa mamma och vän? Zarah berättar om hur det är att ha fibromyalgi och vara mamma! Missa inte inlägget skrivet av hennes man :D Så fint!
<3
(Zarah med min Mimmi)
Publicerad 2012-06-07 17:00:00 i Personligt,
På söndag fyller jag år och på lördag ska jag firas med de närmaste vännerna. I en vecka har jag kollat vädret och det skulle bli regn regn regn!! :( Nu ser det ut att bli bättre! Yess håller tummarna :) Jag hade tänkt att vi skulle hålla det enkelt och bara mysa ute på eftermiddagen, får inte dricka och orkar inte med nåt kvällsparty, och nu verkar det bli möjligt! Vi håller tummarna nu, allihop! :D
<3
Publicerad 2012-06-05 14:15:00 i Fibromyalgi, Hälsa, Personligt,
Jag mådde inte bra igår och inte idag heller. Jag borde ligga i sängen, det är en sån dag. Idag ska jag till Gustafs dagis(Zarahs son) på kalas. Som jag har längtat! Tycker sånt är så himla kul :) Tyvärr är det oftast såna här tillfällen man blir dålig. Kroppen strejkar, jag är jättelåg och allt är tungt. Går runt och flåsar av ansträngning. Jag stänger av inte bara av de jobbiga känslorna utan alla så det blir jättejobbigt för dom runtomkring mig tyvärr. Får försöka förklara det så dom förstår. Man blir en annan person. Oengagerad, nästan kall och väldigt instängd.
Igår gick vi ju och skulle träna men jag orkade egentligen knappt ta mig dit. Jag hoppades att mamma skulle erbjuda sig att ta Mimmi men jag vågade inte fråga själv så det blev inget med det. Ibland är man bra dum. Man glömmer bort hur sjuk man faktiskt är. Man vill ju inte att det ska vara så, ofta går det att kämpa på ändå men till slut tar det stopp. Då går det inte att kämpa emot längre.
Jag är väl halvt om halvt ett känslomässigt vrak nu. Kroppen har återigen bevisat att den inte är frisk. Lika jobbigt är det varje gång.
Nu ska jag försöka rycka upp mig. Är framme vid Zarah och det ska bli så himla kul. Älskar den lilla killen. Eller allihop förresten. Blir bara arg att kroppen är elak. Så nu fick ni ett känslomässigt inlägg. Det var ett tag sen va? Är ju så duktig på att stänga av ;)
Love you guys! Hörs sen!
<3
Publicerad 2012-05-21 13:45:00 i Fibromyalgi, Personligt,
Jag är så glad att jag har Zarah som förstår mig i Fibron. Nu har jag även fått ett tillskott i "kassan" av en tjej som mailat mig ett tag. Hon hittade mig på fibromyalgiförbundets hemsida och hörde av sig. Det är så himla skönt att prata med andra i samma situation och med samma intressen. Det är inget fel alls på Fibrosar i andra åldrar men de är i ett annat skede i livet. Känns som att vi unga förstår varann på ett helt annat sätt. Drömmar, tankar, viljor och sorg är mer lika för oss. Jag tror också att vi har bättre förutsättningar då vi inte har lika mycket invanda mönster. Jag kan ha helt fel i det men så känner jag just nu. Bara det att jag och Zarah vill/har familjeliv med småbarn, och tjejen som mailar (vill inte skriva namn utan att ha frågat först) med mig också vill börja dansa igen gör att man kan byta erfarenheter och tankar på ett annat sätt. Det är jobbigt att bli sjuk som ung, när man ska vara så aktiv och uppfylla så många drömmar. Skillnaden är väl för oss, jämfört med friska, att det kan ta längre tid eller andra sätt att uppfylla sina drömmar. Men det finns hopp!
(alla runtomkring mig tyckte jag var dum i huvudet som ville bergsklättra. Jag gjorde det och det var värt det! Så man kan faktiskt uppfylla sina drömmar. Lite krångligare men vadå, så länge det är värt det! )
himla kul att ni läser min blogg allihop! Det värmer i hjärtat!
