malinsfibro

24 år med Fibromyalgi Vardag, tankar och hopp

Artikeln finns nu på nätet, med annan bild

Publicerad 2012-03-11 18:57:04 i Allmänt,



http://www.dn.se/livsstil/halsa/smartlindring-utan-piller


Smärtlindring utan piller

Publicerad 2012-03-13 11:06

 

Foto: Hanna Persson Malin Enell drömmer om ett vanligt vardagsliv bortom värken och smärtan, där alla saker som är självklara för många andra 24-åringar ingår. ”Mina kompisar gör sitt bästa för att förstå. Det har blivit så att jag drar mig undan när jag mår som sämst,” säger Malin.

 

Ta kommandot över det som gör ont. Den senaste hjärnforskningen visar att yoga, kbt och mindfulness kan lindra kronisk värk.



Många svenskar lider av så svår värk att de inte klarar av vare sig jobb eller vardag. Malin Enell bor på Kungsholmen i Stockholm, hon är 24 år och en av omkring tio procent av patienterna som fått fibromyalgi i unga år. Fibromyalgi innebär framför allt utbredd kronisk smärta och trötthet. Malin fick ont i magen, kände sig trött och drabbades av svår smärta i benen när hon var 18 år. Värken kändes ungefär som ordentlig träningsvärk, utan orsak. För 2,5 år sedan fick hon veta att hon drabbats av fibromyalgi.


– Det var en fullständig chock förstås. Jag trodde inte att jag som var så ung kunde drabbas av det. En av läkarna jag mött längs vägen sa: ”Det kan du inte ha, du är ju så ung och det är en kärringsjukdom”, säger Malin.


Hemma har hon hjälpmedel,
som en bräda att sitta på i badkaret, en tens-apparat som sänder ut små elstötar mot värk, särskilda sittdynor och en speciell burköppnare för att hon inte ska behöva överanstränga sig och få ont.




Smärta och värk har länge varit ett under­prioriterat område inom vården, men under de senaste åren har förståelsen för smärta och hur man bäst lindrar den ökat. Nu finns, förutom mediciner, en rad behandlingar som kognitiv beteendeterapi, yoga, mindfulness och annat som har dokumenterad effekt på värk.

– Vetenskapen har inlett en spännande resa och klistrat ihop smärtans fysiologi med psykologin. Det har lett till att vi kan kombinera olika medicinska behandlingar med kvalificerade egenbehandlingar och tankesystem som kognitiv beteendeterapi till exempel, säger Martin Ingvar, som är hjärnforskare och professor i integrativ medicin på Karolinska institutet.

Tillsammans med journalisten Gunilla Eldh har han skrivit boken ”Hjärnkoll på värk och smärta”, om hur man kan dra nytta av hjärnans kraft vid olika smärttillstånd. Tanken med boken är att inge smärtpatienter hopp om att de själva kan påverka sin situation på ett tydligare sätt nu än förut.

– Eftersom smärttillstånd är en sådan subjektiv upplevelse är det viktigt att patienterna gör egna ansträngningar för att förstå sin smärtsjukdom och förhålla sig till den. Det är viktigt för att få en dräglig livskvalitet, säger Martin Ingvar och menar att forskningens frammarsch inom smärtområdet är tydlig och att det numera talas mycket mer respektfullt om värk.

– Nu måste vi fundera på hur vi kan göra det ännu bättre för patienter som har ont. I backspegeln kan vi säga att tonen har varit att ”eftersom jag inte kan hjälpa dig så är det ditt problem”. Det har funnits den typen av missriktad kommunikation, mer av oförmåga än illvilja, men på den punkten har det blivit avsevärt mycket bättre för patienterna under de senaste åren, säger Martin Ingvar.

Många av de mediciner som finns är bra, men ändå inte tillräckliga, menar han.

– Lite av bokens idé har varit att beskriva varför vissa mediciner inte kan förväntas ha så stor effekt och att vi kan lära oss att använda vår egen kropps mekanismer för att hantera smärta på ett mer aktivt sätt. Väldigt många människor beskriver att de fått en avsevärd förbättring av livskvaliteten när de har fått det här förklarat för sig och provat till exempel fysisk aktivitet några gånger, säger Martin Ingvar.




En patientgrupp som fått alltmer upprättelse och förståelse för sina problem under de senaste åren är fibromyalgipatienterna. De som har diagnosen har under åren mötts av stor skepsis och förklenande begrepp som ”kärringsjuka”. För Malin Enell är sjukdomen en realitet som påverkar hela tillvaron. Hon är beroende av omfattande stöd för att klara av vardagen.

– Jag har hjälp med tvättning, städning, att handla mat, att bädda och ibland får jag matlådor. Om jag tvättar en dag blir jag jättedåligt i flera dagar. Med rätt hjälp kan jag undvika att få dåliga dagar i onödan, säger Malin, som ändå hoppas att hon kommer att bli helt frisk en dag.

Hon har hittat olika sätt att hantera sin sjukdom.

Förutom medicin har hon provat flera av de nya metoderna mot värk.

– Jag går på en kurs för smärtpatienter, som jag tycker är jättebra. Där får vi lära oss saker som avspänning och hur vi ska förhålla oss till vår sjukdom, säger Malin. Hon försöker att röra sig varje dag, går på vattengymnastik i specialuppvärmt vatten, har provat medicinsk yoga och även sjukgymnastik.

– Mindfulness och kroppskännedom är mycket svårare, det är metoder som man måste arbeta med hela tiden för att de ska fungera. Rörelse är enklare, tycker Malin.

Om Malin inte hade blivit sjuk tror hon att hon skulle ha en utbildning, ett jobb, att hon skulle gått ut på helgerna med kompisar och kunnat vara spontan.

– Spontaniteten är helt borta. Å andra sidan har jag lärt känna mig själv på ett sätt som jag inte hade gjort annars.

Vad drömmer du om?

– Jag drömmer om ett vardagsliv. Jag är så utmattad hela tiden. Mitt hopp är att jag ska kunna jobba en dag. Och så vill jag ha familj. Det kanske inte blir så många skidsemestrar, men jag vill prova på så mycket som jag kan. Det är viktigt att känna att jag klarar av saker.

Pernilla Anth Jacobsson

[email protected]

 



Hjälp dig själv. Tips för att lindra kronisk smärta.

Rör på dig så fort du får tillfälle. Se till att motionen blir en daglig rutin. Då behöver du inte fatta ett nytt principbeslut varje dag.

Mycket är bättre än lite, och lite är bättre än inget. Om du inte kan springa – gå! Om du inte kan gå – gör sittgympa.

Gör övningar som minskar stressen. Mindfulness och yoga fungerar för många.

Pröva dig fram när det gäller massage. Beröring är bra för välbefinnandet.

Satsa på sovrummet; svalt, mörkt och tyst funkar bäst för de flesta. Testa någon av de cd-inspelningar eller Iphoneapplikationer som finns på marknaden med meditativa sömn­instruktioner. Inget kaffe efter lunch och försiktighet med alkohol under­lättar också.

Tänk på vad du äter. Minska på sockret och andra snabba kolhydrater om du behöver gå ner i vikt. En tung kropp frestar på lederna, högt blodsocker kan leda till diabetes.

Sök hjälp om du känner att du inte klarar av att bryta den onda cirkeln på egen hand. Be din husläkare om remiss till en kbt-terapeut, smärtmottagning eller smärt-/stressrehab.

Källa: Boken ”Hjärnkoll på värk och smärta” av Martin Ingvar och Gunilla Eldh

 

Kommentarer

Postat av: per

Publicerad 2012-03-11 19:38:06

Bra artikel! Kul för mimmi o va me i tidningen också!

Postat av: Terese

Publicerad 2012-03-12 12:21:18

Superbra artikel! Det är så bra att fibron kommer ut mer och speciellt bland yngre. Min första läkare sa också till mig: Du är som är så ung kan ju inte ha ont, du kommer bara hit för att du inte vill jobba!

Det kom som ett slag i magen. Usch, vad ledsen man blir, men detta är nu 12 år sedan. Jag kan faktiskt inte riktigt förstå att jag har haft värk så länge, tänk vad många år man har förlorat i jobb och annat pga fibron. Men jag tänker framåt, det ska bli bra och mina drömmar ska gå i uppfyllelse. Det får ta den tid det tar.



Ha det så gott!



Kram

Postat av: Malin

Publicerad 2012-03-12 23:46:13

Terese: det gör ont i hjärtat att höra andra som lider. Jag hoppas att det snart kommer en lösning, man måste hoppas men samtidigt leva vidare.

Det måste varit jättejobbigt för dig när du fick diagnos, då läkarna förstod ännu mindre då än nu.

Vi kämpar på tillsammans :) kram

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Malin

24-årig tjej med Fibromyalgi. Bloggen handlar om min vardag med vänner, vovve, tankar och hopp inför framtiden =)

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela